EXPAIRs

Nos sociétés font face au nombre croissant de leurs citoyens en perte d’autonomie, qu’il s’agisse de conséquences liées au handicap, à la maladie ou encore au vieillissement. L’émergence progressive de ce qui est devenu un problème public médiatisé, révèle corollairement un déficit important de transmission de savoirs relatifs à l’autonomie dans la dépendance. Parallèlement, des personnes handicapées, ayant une maladie chronique ou des troubles de santé mentale ont accumulé des connaissances issues de leur expérience. Ces savoirs expérientiels (Borkman, 1976) sont un enjeu sociétal d’ampleur. Pourtant ils sont peu connus, encore moins diffusés.
Ce carnet rendra compte des avancées du programme de recherche EXPAIRs portant sur ces savoirs expérientiels rares et leurs contextes propices de fabrication, tout particulièrement les accompagnements et les soutiens par les pairs (Gardien, 2017). Il diffusera également de l’information concernant publications et évènements autour de cette thématique.
Le programme EXPAIRs est une recherche en cours, porté par une équipe pluridisciplinaire (Sociologie, Anthropologie, STAPS, Histoire, Psychologie, Santé publique). Il a été labellisé par la MSH de Bretagne. Il est aujourd’hui financé par le GIS IRESP. Ces travaux s’inscrivent dans le cadre des activités du laboratoire ESO (UMR CNRS 6590) et de ses partenaires.
Ce carnet intéressera tous ceux qui s’attachent à comprendre ce que l’expérience des situations de handicap, de la maladie chronique ou des troubles de santé mentale peut apporter en propre et en positif.

Autre présentation du programme

MSH en Bretagne : https://www.mshb.fr/projets_mshb/expairs/4305/

Les cordées de l’Association des Paralysés de France, un système de soutien moral, où se réalise parfois un véritable soutien par les pairs

Par Gildas Brégain, historien, chargé de recherches CNRS, membre du programme Expairs

L’Association des paralysés de France a lancé la pratique des « Cordées » dès sa création en 1933, en se réappropriant une méthode d’échange déjà existante au sein de collectifs de malades catholiques et protestants. En effet, dès 1912, deux jeunes femmes suisses (Adèle Kamm et Louise Devenoge) organisent la circulation au sein d’un groupe de malades d’un cahier intitulé Les Coccinelles sur lequel chacun peut écrire son ressenti sur sa maladie et les épreuves qu’il traverse, et d’écrire avec sincérité, sans tristesse et avec joie. L’association catholique des malades de Berck formée en 1926 par Suzanne Fouché utilise également des cahiers circulants.

André Trannoy, l’ancien président de l’APF, indique que les cahiers de correspondance « entretenaient les liens noués en Suisse » entre paralysés [1]. Ces correspondances, au départ, visent à construire des « amitiés solides », pour servir de multiples objectifs : s’associer pour lutter ensemble, sortir de l’isolement, s’entraider concrètement, soutenir les découragés dans les moments difficiles, réfléchir à l’amélioration de la propagande de l’association. A partir de 1947, ces échanges épistolaires au sein de l’APF sont nommés Cordées, afin de responsabiliser davantage les chefs de groupe : André Trannoy indique ainsi en décembre 1946 que « ce mot symbolique vous fera prendre profondément conscience et de votre responsabilité et de la nature du « groupe » devenu Cordée » [2]. Cette dénomination « cordée », fait référence aux cordées montagnardes, promues dans un livre intitulé Premier de cordée publié par Roger Frison Roche en 1942.

En 1973, il y a 586 cordistes. En 1973, les Cordées regroupent « huit handicapés et valides qui, sous la direction d’un responsable, le Premier de la Cordée, correspondent entre eux au moyen de messages circulaires (…) ». Le nombre de cordistes augmente relativement peu jusqu’aux années 1990 (900 cordistes en 1993, pour 106 cordées).

L’APF n’a conservé que très peu d’archives sur la pratique des Cordées à son siège central à Paris. Cela s’explique aisément par le fait que les lettres échangées étaient retournées ensuite à l’envoyeur, et conservées par elle, si elle le souhaitait. Toutefois, l’ancienne responsable nationale des Cordées à partir de 1971, Denise Boizot [3], a cédé à l’APF (après 1988) un ensemble de lettres échangées pendant la période 1971-1988.

Nous avons classé ces lettres, qui correspondent à des échanges de long terme avec 6 cordées (cordée 41, cordée 51, cordée 61, cordée 71, cordée 81, cordée 91). Du fait de la diversité des cordées représentées, ces lettres nous fournissent des traces partielles du fonctionnement des cordées, de la teneur et du fond des échanges, les limites de cette modalité d’échanges entre pairs. Il faut néanmoins admettre qu’elles ne permettent de découvrir qu’une partie très infime des échanges et des conseils prodigués par les uns aux autres au travers des cordées. D’une part, Denise supervise 8 à 9 cordées en même temps, tout en n’étant pas impliquée de manière complète dans aucune de ces cordées. D’autre part, les échanges les plus intenses que Denise tisse avec certains amis membres des cordées se font sur d’autres supports (lettres privées, téléphone, cassettes enregistrées) et Denise limite ses questions et ses commentaires à leurs sujets au sein des cordées. Nous n’avons pas eu accès aux lettres envoyés par les autres membres des cordées, qui pourraient avoir une tonalité et un contenu différents de celles envoyées par Denise. Les hypothèses énoncées ici mériteraient d’être confirmées par la lecture de nouvelles cordées antérieures aux années 1990.

Denise Boizot développe une polyarthrite ankylosante dès l’âge de 15 mois, et qui s’aggrave au fil des années [4]. Ses jambes deviennent rapidement raides, et ses bras et ses mains déformés, ce qui la contraignent à se déplacer en fauteuil roulant. Après un séjour dans un centre de rééducation géré par l’APF, elle vit de nombreux mois en hôpital suite au décès de sa mère. Elle évite de peu l’entrée dans un hospice, grâce à une amie handicapée qui l’accueille à son domicile en 1957. Elle y reste pendant une vingtaine d’années, jusqu’à ce que son maintien au domicile soit « trop insécurisant ». Elle décide finalement, au cours des années 1980, à vivre dans le foyer de Pantin géré par l’APF.

Chaque cordée est composée de 8 membres théoriquement, mais il peut y en avoir un peu plus (9 ou 10 pour la cordée 61). D’autre part, la cordée 51 est composée majoritairement de jeunes adultes, tandis que la cordée 41 est composée de femmes handicapées physiques âgées, majoritairement catholiques. C’est Denise Boizot qui compose les cordées à partir de sa prise de fonction en 1971. Elle s’exprime d’ailleurs à une reprise sur les motivations qui président au panachage de chaque groupe : « J’ai bien insisté sur le fait que je n’en créerai jamais qui soient composées uniquement d’handicapés en hospice ou isolés en pleine campagne car il en résulterait une ambiance éteinte ; il faut au contraire un mélange afin que ceux qui ont la chance d’être reclassés apportent un air de l’extérieur qui rend une cordée plus vivante » [5]. A partir de juillet 1975, l’APF décide de faciliter l’intégration de quelques valides membres de l’APF au sein des cordées volontaires. L’accueil de valides « permet plus d’ouverture en nous intéressant à d’autres problèmes que les nôtres et nous enlève l’impression d’être dans un monde à part (du moins en partie !) » [6].

Chaque cordée est supervisée par un Premier de cordée (PC). Le Chef de Section coordonne l’ensemble des cordées relevant de son numéro. Par exemple, Denise Boizot était cheffe de Section 1, et s’occupait donc du suivi des cordées de classe 1 (1, 11, 21, 31, 41, 51, 61, 71, 81, 91). Pour effectuer ce suivi, Denise s’implique personnellement dans ces cordées, en écrivant deux fois par an généralement (au lieu de 5 à 6). Le Chef de Section s’occupe également de veiller au dynamisme des cordées, en suppléant aux défaillances du premier de Cordée, et en s’occupant de trouver des remplaçants pour les Premiers de cordées qui décèdent ou décident de partir.

Une personne débute une « cordée », racontant sa vie quotidienne, ses voyages, et où elles interpellent les autres participants. Cette lettre, ajoutée à chacune des lettres précédentes, fait ensuite le tour des membres de la cordée, dans un ordre prédéfini (un « ordre de marche », fixé avec une liste d’adresse), ce qui permet à chacun d’ajouter des commentaires ou des questions à la marge de cette « cordée ». La cordée contient parfois des photos ou cartes postales ajoutées par des membres souhaitant documenter leurs voyages. Chaque membre qui reçoit la cordée doit lire, annoter et renvoyer la cordée dans un délai prédéfini (une semaine visiblement), ce qui fait que la cordée doit revenir théoriquement à chaque membre tous les deux mois environ. La participation à ces cordées est assez exigeante en terme de temps, puisqu’il faut lire à chaque fois une quinzaine de feuillets au minimum (les feuillets écrits par 6 à 8 participants), afin d’annoter les feuillets, et écrire un nouveau fascicule, en racontant son quotidien et en posant de nouvelles questions dans son propre fascicule.En effet, il convient d’écrire un mot pour chacun ou chacune des membres de la cordée, afin que personne ne se sente exclu.

Visiblement, plusieurs membres des cordées ne se satisfont pas uniquement des échanges collectifs ayant lieu de manière épistolaire. Les membres d’une cordée peuvent se retrouver à plusieurs occasions, lors de rencontres spécifiquement dédiées aux cordistes d’un territoire (comme la Bretagne), à l’arbre de Noël, à la Fraternité catholique des malades, aux rencontres APF nationales, ou au Pèlerinage international des Polios et Grands Handicapés de Lourdes. La rencontre visuelle semble constituer une étape importante pour le renforcement des liens. Un grand nombre de membres sont à la recherche de relations interpersonnelles. Plusieurs demandent à pouvoir téléphoner à Denise, ou lui écrivent des lettres personnelles à son adresse.

Les cordées reposent sur des échanges variés, fondés sur l’empathie, la solidarité, le soutien moral. Les participants sont invités à être « attentif aux autres », positifs également. Dans toutes les cordées, les membres évoquent leurs familles, les moments de joies quotidiens, leurs bonheurs, leurs activités quotidiennes (professionnelles ou non), leurs loisirs (vacances, pèlerinages, etc..), mais aussi les difficultés et les épreuves qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, professionnel ou personnel. Denise interroge régulièrement les membres sur leurs activités professionnelles ou leurs loisirs, sur leur état de santé (« souffrez-vous un peu moins ? ») ou l’état de santé de leurs proches, sur leurs voyage et les moments de rencontre ou de fêtes. Ce soutien collectif semble important pour la majorité des membres lorsqu’ils traversent des moments difficiles, des phases aigües de maladies, des décès de proches. Comme l’indiquent d’autres cordistes en 1986, ces échanges épistolaires « pallient la solitude, la détresse morale et affective » [7]. Denise Boizot les questionne aussi plus précisément sur leurs astuces pour trouver des hébergements accessibles lors de leur voyage, ou sur la manière dont ils se sont organisés pour trouver des transports accessibles pour se rendre au travail, ou sur l’autonomie procurée par leur nouveau logement.

Les échanges épistolaires constituent des moyens aisés et propices pour se confier, pour parler de soi et se livrer, puisqu’il est possible de prendre le temps nécessaire pour choisir ses mots et exprimer ses sentiments, en évitant l’enjeu de la prise de parole en public, qui peut s’avérer difficile pour les personnes timides. Il faut néanmoins signaler plusieurs difficultés qui sont inhérentes aux échanges épistolaires : (1) nécessité de savoir/pouvoir lire l’ensemble des échanges, de savoir/pouvoir écrire à la fois les commentaires et une lettre longue. Les compétences en écriture et en lecture ne sont pas forcément acquises par toutes les personnes pressenties pour participer à une cordée. D’autre part, plusieurs participants perdent à un moment donné leur capacité de lire ou d’écrire dans les cordées, suite à des épisodes de forte maladie, à la perte progressive de la vue. (2) La perte de cordées par la poste (3) les décès des participants. Certaines cordées connaissent des phases de ralentissement des échanges assez importants, ou d’échanges moins chaleureux et plus courts, avec un vrai risque d’extinction, par exemple avec des démissions successives suite à une mauvaise ambiance (cordée 51), ou suite à des décès successifs (cordée 81, avec 7 décès entre 1972 et 1976).

Certains indices récoltés tendent à montrer qu’effectivement, Denise Boizot adopte une attitude adéquate pour soutenir ses pairs : (1) elle s’identifie comme appartenant à la catégorie des « grands handicapés » destinés généralement à être placés en hospices ou foyers (2) Elle reconnaît chaque membre dans sa singularité, avec ses passions, ses activités, ses difficultés. (3) Elle évoque à plusieurs reprises des expériences de vie communes avec d’autres membres des cordées : les problèmes de santé, l’expérience de la souffrance, de la vie en institutions, le deuil, la dépendance, les petits bonheurs quotidiens. Elle délivre à chaque fois un témoignage subjectif et sincère de son expérience de vie.(4) Elle évoque les solutions trouvées pour conserver de l’autonomie, comme l’aide d’une tierce personne pour compenser sa déficience visuelle, l’aide considérable apportée par les matériels pour accéder à plus d’autonomie (fauteuil roulant, livre parlé, loupe lumineuse, téléalarme, etc.) (5) Elle essaye de se mettre à la place des autres, et s’imagine leur difficultés concrètes (par exemple « Je me doute que la position à plat ventre est pénible et que cela vous empêche de vous occuper un peu ». (6) Elle encourage les membres des cordées à faire face à leurs difficultés. (7) Elle tente de renforcer l’estime de soi de certains membres. (8) Denise sensibilise les membres des cordées sur les droits des personnes malades ou handicapées, mentionne le fait qu’elle lutte pour les droits, tout en se considérant réaliste (en acceptant l’idée que tous les grands handicapés ne peuvent pas gérer d’enfants). (9) Elle favorise leur empowerment, leurs prises de décisions individuelles et autonomes (10) Elle incarne un modèle de participation sociale malgré une forte déficience physique et visuelle et une forte dépendance à autrui.Elle vit à domicile, a de nombreuses activités associatives et cultuelles (catéchisme), elle participe à de nombreux congrès nationaux, effectue des voyages à l’étranger (Rome, Portugal, etc.). Elle côtoie différentes générations et groupes sociaux. (11) Elle essaye d’identifier les obstacles potentiels rencontrés par les membres, et de trouver des solutions en travaillant sur les ressources. Elle propose ainsi des solutions matérielles (téléphone, voiture adaptée, cassettes audio/livres parlés, etc.), des solutions adaptées (placement en maison de retraite ou en foyers, aide d’une tierce personne ou d’un service social, etc.). Elle propose des solutions alternatives très personnalisées (par exemple, Denise suggère à Josée d’inviter sa nourrice à passez chez elle dans la journée en promenant le fils de Josée, afin de limiter l’effet de séparation lié au fait de devoir confier l’enfant à une nourrice) [8]. Ceci étant indiqué, il faut remarquer que les indices de solutions personnalisées sont finalement assez rares compte tenu du nombre de cordistes concernés par les cordées étudiées. (12) Enfin, elle souhaite ouvrir les membres des cordées à d’autres horizons possibles, en montrant une diversité de trajectoires de vies, notamment celles qui tendent à se rapprocher de la « normalité ».

Denise Boizot apporte du soutien moral à quasiment tous les membres des cordées, mais elle n’agit pas en tant que pair-accompagnant, ce qui supposerait à la fois de fixer des objectifs concertés, de définir des moyens, puis les évaluer, ce qui n’est jamais le cas ici. De plus, Denise Boizot n’agit pas en tant que soutien entre pairs de manière systématique et avec tout le monde, mais qu’il lui arrive parfois, au détour d’une lettre, d’agir en tant que tel avec un ou une membre des cordées, souvent ceux qu’elle a déjà rencontré « de visu ».

Si nous analysons plus largement les caractéristiques des cordées, nous pouvons émettre l’hypothèse que les cordées constituent un système de soutien moral, et ponctuellement un lieu de soutien par et pour certains pairs. Tous les membres des cordées n’agissent pas en tant que pairs, et ne sont pas soutenus de la même manière par ceux qui adoptent une attitude de soutien. Plusieurs caractéristiques des cordées convergent avec du soutien par les pairs : (1) la réciprocité dans l’aide apportée. (2) Le pair se prend en charge lui-même lorsqu’il participe aux cordées, la participation aux cordées constitue souvent le premier acte de participation sociale et d’autonomie vis-à-vis de l’environnement social et institutionnel. (3) Les relations entre cordistes sont généralement horizontales. (4) Les échanges permettent de rompre le sentiment de solitude pour tous les membres concernés par ce problème. (5) les membres des cordées s’offrent mutuellement de l’affection. (6) Les membres des cordées s’identifient en tant que cordistes, il est possible de remarquer des effets de communauté d’appartenance et de solidarité, soit à leur cordée, soit à l’ensemble des cordistes de l’APF. (7) Les membres des cordées s’expriment généralement assez facilement sur leur besoin d’aide, leurs problèmes ou leurs opinions. (8) Les échanges donnent parfois lieu à l’identification de problèmes concrets et de propositions de solutions. (9) La vie de certains membres constitue des sources d’inspiration pour d’autres membres des cordées. (10) Les échanges permettent d’élargir l’horizon des possibles et de susciter de l’espoir pour une grande partie des membres. (11) Les cordées constituent un espace permettant de discuter des interprétations du handicap, et d’en proposer de nouvelles interprétations.

Mais d’autres caractéristiques témoignent des limites de ce soutien par les pairs, de leur faible fréquence et de la sélectivité des personnes concernées au sein des cordées : (1) La majorité des échanges ne concernent pas du tout les expériences personnelles et les savoirs expérientiels. (2) Les rapports au sein des cordées ne sont pas toujours horizontaux, certains Premiers de cordée ou chef de section donnant parfois des ordres, et n’hésitant pas à « tancer » de jeunes membres. (3) Le mode épistolaire en soi ne facilite pas l’accompagnement par les pairs. Il ne rend pas toujours possible ce soutien et cette aide réciproque au moment opportun, les cordées parvenant parfois très tardivement à la personne concernée après l’épreuve traversée (par exemple un deuil). De plus, les échanges écrits peuvent générer de l’incompréhension de la part du lecteur, qui n’a pas la possibilité de poursuivre immédiatement l’échange avec l’auteur pour dissiper ses doutes, ce qui produit de la frustration ou une colère assez grande. (4) Les cordées ne semblent pas constituer un mode d’échange auto-suffisant. L’efficacité de leur fonctionnement semble reposer sur l’existence ponctuelle de rencontres en chair et en os entre cordistes, et sur des contacts interpersonnels plus fréquents par d’autres biais (lettres privées, coup de téléphone, cassettes enregistrées). Les rencontres en chair et en os facilitent l’identification aux autres. (5) Les sources ne nous permettent pas d’identifier plusieurs caractéristiques fondamentales du soutien par les pairs : l’existence d’effets immédiats de résonance ; si les cordées constituent un espace de création ou d’innovation permettant de forger des pratiques hors du champ des normes usuelles ; si les membres éprouvent le sentiment d’être relativement normal lorsqu’ils sont avec des pairs.  (6) Il y a finalement peu de savoirs expérientiels produits. Il y a rarement une sémantisation collective de leur expérience.


[1] André Trannoy, Risquer l’impossible, Editions Athanor, 1993, p. 45.

[2] Ibid., P. 51.

[3] Nous avons eu l’autorisation de fouiller ce fonds d’archives de Denise Boizot et de nommer la personne titulaire de ces archives. Nous avons préservé l’anonymat de tous les autres contributeurs et contributrices des cordées, qui n’ont pas délivré leur accord pour être nommés.

[4] André et Françoise Trannoy, Saga. Association des Paralysés de France. Soixante ans d’aventure, 1993, p. 140.

[5] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée 51, Paris, 20 septembre 1975.

[6] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée 41, Parthenay, 11 août 1975.

[7] Nathan Breen, Moteur ! 70 ans de combats, APF, 2003, p. 56.

[8] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée, 51, fascicule 279 bis. Paris, 5 mars 1977.

L’accompagnement par les pairs Enjeux de participation et de professionnalisation

Eve Gardien (dir.), Chyrell Bellamy, Pauline Bernard, Baptiste Brossard, Lise Demailly, Jean-Louis Génard, Marcel Jaeger, Christian Laval, Joëlle Zask

2021, aux Presses Universitaires de Grenoble

EN TELECHARGEMENT : sommaire et introduction de l’ouvrage

Quels sont les enjeux contemporains de l’accompagnement par les pairs ? Aujourd’hui, le terme « pair » désigne des personnes ayant vécu des expériences rares et similaires et se reconnaissant dans l’expérience de l’autre. Il peut s’agir par exemple de l’expérience de vivre à la rue, d’être guidé par un chien pour se déplacer, ou encore d’être couramment paralysé par l’anxiété. Depuis les années 2010, l’accompagnement par les pairs est impulsé par l’action publique dans les secteurs de la santé, du social et du médico-social. Quelles sont les conséquences pratiques de cette introduction des relations entre pairs dans les politiques publiques ? Pour les professionnels ? Pour les personnes directement concernées ?

Les auteurs analysent tout d’abord les enjeux de la participation des usagers à l’action publique : contribuer et/ou co-concevoir ? Puis ils approfondissent les retombées d’une volonté de professionnalisation de la fonction de pair-accompagnant, une forme parmi d’autres de la participation, évoquant notamment la question des résistances du champ professionnel. Enfin, ils décryptent les expériences vécues et les défis relevés par les pairs et les professionnels des secteurs concernés : bifurcation de trajectoire de vie, changements de posture professionnelle, épreuve de solidarité pour les professionnels, et épreuve de mise en spectacle pour les pairs.

Ouvrage papier disponible en librairie

Existe aux formats eBook PDF et eBook ePubhttps://www.pug.fr/produit/1957/9782706151842/l-accompagnement-par-les-pairs

L’accompagnement et le soutien par les pairs

Eve Gardien, 2017, aux Presses Universitaires de Grenoble

EN TELECHARGEMENT : sommaire et introduction de l’ouvrage

Les pratiques d’accompagnement et de soutien par les pairs concernent les individus décidés à faire face aux épreuves et à se prendre en main, avec le soutien de leurs pairs. Aujourd’hui en France, elles connaissent un nouvel élan.

Fondées sur l’échange d’expériences et la co-construction de savoirs originaux, elles offrent de nouvelles possibilités ou des solutions aux problèmes tels qu’ils sont conçus par les personnes directement concernées. Elles ouvrent sur des relations de pair-à-pair ou des liens de pair-accompagnement. Les savoirs expérientiels améliorent couramment la qualité de l’existence quotidienne. Enfin, devant les multiples et indéniables apports de ces pratiques, la professionnalisation de cette fonction est actuellement en émergence.

C’est la première fois qu’une étude est publiée sur le sujet en France. Cet ouvrage met à disposition du lecteur, chapitre après chapitre, l’ensemble des connaissances nécessaires pour comprendre ces pratiques en expansion.

Ouvrage papier disponible en librairie

Existe aux formats eBook PDF et eBook ePubhttps://www.pug.fr/produit/1353/9782706127052/l-accompagnement-et-le-soutien-par-les-pairs

Possibilité d’achat au chapitrehttps://www.pug.fr/chapitres/1353

Comité partenarial EXPAIRs

Pour accompagner le déploiement du programme de recherche EXPAIRs, nous souhaitons ouvrir un dialogue scientifique, éthique mais aussi au plus proche des expériences de vie quotidienne,  avec les personnes directement concernées, des proches, des professionnels, des représentants d’association ou d’institution.

Ce comité partenarial a vocation à échanger autour :

  • Des actualités de l’accompagnement et du soutien par les pairs, également de la mobilisation en pratique des savoirs expérientiels
  • De l’avancée du programme de recherche
  • Des questions éthiques contemporaines
  • Des évènements scientifiques EXPAIRs à venir
  • D’autres types d’évènements
  • Des outils et relais de communication (blog, site web, courriels, etc.)
  • De vos attentes

Pour que chacun puisse participer, des rencontres seront organisées en présentiel et d’autres en distanciel.

Nous sommes heureux de pouvoir compter sur le soutien, à titre individuel ou institutionnel, de nos partenaires.

Vous souhaitez contribuer au déploiement du programme EXPAIRs ? Vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : contact@expairs.net

Explorer mes savoirs expérientiels

Co-construire des savoirs expérientiels

Contexte 

Aujourd’hui, en France, le déploiement des interventions et des accompagnements fondés sur les savoirs expérientiels rares s’accélère, sous l’impulsion de politiques publiques mais aussi de l’engagement manifeste de différents acteurs de terrain ou encore de fédérations professionnelles. Les savoirs expérientiels rares peuvent être mobilisés dans le cadre de relations de pair à pair(s) : pair-aidance, travailleur pair, pairémulateur, pair-accompagnant, mais aussi, groupe d’entraide mutuelle, club house, COFOR, groupe de soutien par les pairs, etc. Les savoirs expérientiels ont également toute leur place dans le cadre de différents types d’intervention : la participation à l’élaboration des politiques publiques, la représentation d’usagers de services ou d’établissements, la défense des droits mais aussi leur institution, la contribution à l’amélioration de l’offre ou de sa qualité, le design de biens et de services adaptés, la sensibilisation du grand public et ce dès l’enfance ou la jeunesse, la formation des professionnels du secteur ou de pairs, la médiation. S’investir dans ces accompagnements, soutiens ou interventions implique une connaissance plus poussée des savoirs expérientiels par les acteurs directement concernés. Cette formation « Explorer ses savoirs expérientiels » entend répondre à cette attente.

Cette formation est appuyée sur le programme de recherche EXPAIRs, lequel développe une expertise sur les savoirs expérientiels et l’accompagnement par les pairs depuis 2016. Ce programme de recherche est hébergé au sein du laboratoire ESO (UMR CNRS 6590) de l’université Rennes 2. Le programme EXPAIRs est sous la responsabilité scientifique d’Eve Gardien, maître de Conférences en Sociologie.

Objectifs de la formation 

Explorer son expérience

Confirmer et étayer ses savoirs expérientiels rares et conscients

Découvrir ses savoirs expérientiels rares et non-conscients

Développer la compétence de nommer et expliquer ses savoirs expérientiels rares et personnels

Développer la compétence de savoir mobiliser ses savoirs expérientiels rares et personnels

Effets attendus

  • Apprendre des choses sur soi, mieux comprendre son expérience et mieux se comprendre
  • Possibilité de voir les choses plus précisément et donc autrement : connaissance d’autres choix possibles
  • prendre davantage de contrôle sur son vécu : une meilleure compréhension permet d’imaginer d’autres façons de s’adapter
  • pouvoir davantage s’autodéterminer en s’appuyant sur la totalité des choix effectivement à disposition

Modalités pratiques

La formation se déroule en individuel car elle concerne vos savoirs expérientiels personnels. L’investigation de chaque savoir expérientiel rare nécessitera :

  • Un travail personnel
  • Plusieurs séances d’exploration de l’expérience, menée par un chercheur
  • Une ou plusieurs séances de formalisation des savoirs expérientiels menée par un chercheur

Le calendrier n’est pas imposé mais sera construit en fonction des contraintes du binôme apprenant-chercheur.

Tarif :

Individuel : 100 euros

Formation continue : montant prochainement disponible

Inscription 

Plaquette de formation

Bulletin d’inscription

Renvoyer le bulletin d’inscription à l’adresse suivante : contact@expairs.net

Journée d’étude 2022

EXPAIRs – ORSPERE Samdarra

L’expérience de vie fait-elle compétence ?

Entraide, soutien et accompagnement par les pairs

Journée d’étude en ligne, 21 janvier 2022

Aujourd’hui nombreux sont ceux convaincus d’un lien de causalité directe entre expérience de vie et compétence à soutenir ou à accompagner ses pairs. De l’expérience découlerait savoirs et compétences. Pourtant rien n’est prouvé en la matière, pas plus que l’inverse. Force est de constater qu’une grande variété d’effets est produite par les personnes se déclarant « pairs ». Par leur accompagnement, certains permettent à d’autres de reprendre pied dans leur vie ; tandis que d’autres vident le groupe de soutien par leur seule présence.

Qu’est-ce qui permet de savoir-agir de façon pertinente et utile vis-à-vis de ses pairs ? L’expérience de vie est-elle suffisante en elle-même pour faire advenir les compétences ou pas ? Les enquêtes réalisées ont permis d’observer que certaines personnes ayant traversé des épreuves de vie majeures sont particulièrement compétentes à soutenir ou accompagner leurs pairs. Il est possible d’être compétent sans être un professionnel, ni même un bénévole. D’autres personnes ont pu déployer leurs compétences à soutenir ou accompagner leurs pairs grâce à une formation qui leur a notamment permis de faire fructifier leur expérience de vie. Il arrive aussi, peu fréquemment, que des personnes formées et diplômées ne soient pas compétentes en matière de soutien ou d’accompagnement de leurs pairs.

Autrement-dit il n’y a pas de lien de causalité directe entre expérience de vie et compétence à accompagner ou soutenir ses pairs, mais l’expérience de vie est incontournable pour établir une relation de pair à pair. Deux questions se posent donc :

  • En quoi l’expérience de vie contribue-t-elle à forger une compétence de soutien ou d’accompagnement de ses pairs ?
  • L’expérience de vie n’étant pas suffisante, quelles autres qualités, savoir-agir ou savoir-être sont nécessaires pour accompagner ses pairs ?

L’institutionnalisation progressive des pratiques d’accompagnement par les pairs et de leur périmètre d’action ne résout pas en pratique cette question du lien entre expérience de vie et compétence. L’institutionnalisation par l’action publique en France se révèle en effet plurielle. De nombreux cas de figure se déploient, sans que cette question du lien entre compétence à accompagner ses pairs et expérience de vie soit véritablement investiguée, comprise, ou encore prouvée scientifiquement. Certains secteurs et certaines institutions privilégient franchement l’expérience de vie, tandis que d’autres favorisent davantage une brève formation, et d’autres encore la diplomation universitaire consécutive à une formation et à un stage pratique.

Par exemple, depuis 2017, le déploiement du Logement d’Abord [1] promeut le recrutement d’un pair-aidant dans chaque équipe d’intervention. Pour le dispositif Un chez soi d’Abord, les conditions imposées par un décret de 2016 sont l’expérience d’usager en santé mentale et une certification à minima d’un niveau III, autrement-dit d’un Bac + 2, et, à défaut, d’une validation des acquis de l’expérience (VAE) dans les 5 années qui suivent la prise de poste. Cette seconde option de la VAE est couramment retenue et amène donc à recruter essentiellement sur l’expérience de vie.

Suite aux travaux d’un groupe partenarial coordonné par le Comité Interministériel du Handicap (CIH) au cours de la période 2019-20, une formation d’intervenant pair se développe aujourd’hui sur le territoire national. D’une durée de 4 à 5 jours, s’adressant pour l’instant à des personnes en situation de handicap, cette formation vise à discerner et à consolider les savoirs expérientiels acquis, s’approprier un socle de connaissances sur l’organisation politique et administrative du champ, et intérioriser les modalités de l’intervention pair. La priorité est dans ce cas de figure donnée à une formation de très courte durée en complément de l’expérience de vie.

La mise en œuvre de la licence professionnelle parcours Médiateur de Santé-Pair (MSP) [2] et du DU Pair-Aidant [3] marquent le choix ferme de certains acteurs du champ de la santé mentale de qualifier à travers une formation de plusieurs semaines et d’un stage pratique. La sélection à l’entrée dans ses formations est importante du fait du peu de places pour un grand nombre de candidats. En outre, un réel travail théorique, pratique et de construction d’une posture professionnelle est attendu. Cette option est clairement celle d’une professionnalisation, bien au-delà de la seule expérience de vie.

Enfin, signalons le cas de l’AQRP [4] au Québec qui développe depuis 2006 une formation en direction des pairs et concomitamment une formation en direction des employeurs et des équipes en santé mentale. La formation des pairs prévoit deux semaines sur site et un stage de 42h. Avant même la sélection, la personne doit remplir un certain nombre de critère au nombre desquels : avoir vécu ou vivre avec un problème de santé mentale, être prête à dévoiler son expérience de vie en lien avec son trouble mental et son rétablissement, être ancré dans son rétablissement depuis au moins deux années, détenir une habileté en relation d’aide, avoir une expérience de travail ou d’engagement pertinente, posséder un bon français parlé et écrit, posséder un diplôme d’études secondaires ou son équivalent. Dans ce dernier cas de figure, si la formation et le stage sont courts, la pré-sélection et la sélection sont plus exigeantes que ce n’est l’usage en France. Par ailleurs, la personne et son employeur sont accompagnés après la prise de poste. L’expérience de vie est un critère important, mais reste un critère parmi d’autres.

Si la compétence est la connaissance approfondie et reconnue d’un domaine, qui confère à l’individu détenteur le droit de juger ou de décider en certaines matières, alors la compétence est toujours limitée et circonscrite. Les dispositions et aptitudes acquises au cours de l’expérience ne relèvent pas de l’omniscience. Si les personnes sont détentrices de savoirs expérientiels, en quels domaines sont-elles compétentes puisque chacun est communément détenteur de savoirs expérientiels ? Certaines compétences sont-elles transversales à différentes types d’expérience? L’expérience d’accompagner ses pairs permet-elle la production de savoirs et de compétences ? À quelles conditions l’expérience d’accompagner ses pairs au sein d’une équipe pluriprofessionnelle permet-elle le développement de relations de pair-à-pair(s) ?

Cette journée n’a pas vocation à évaluer ou à juger les critères de recrutement, ou les choix faits par les secteurs, les institutions ou encore les employeurs. Cet évènement scientifique vise à comprendre, à produire de la connaissance, à éclairer le lien entre expérience de vie et compétence à soutenir ou accompagner ses pairs.

Téléchargement à disposition
  1. Affiche de la journée d’étude 2022
  2. Argumentaire de la journée d’étude 2022
  3. Lien vers le site web de la journée d’étude 2022

[1] Action publique portée par la DIHAL

[2] Licence 3 Sciences sanitaires et sociales, parcours Médiateurs de Santé-Pairs, université Sorbonne Paris Nord

[3] Diplôme d’Université Pair-Aidance en santé mentale, université Lyon 1

[4] AQRP : Association Québécoise pour la Réhabilitation Psychosociale

EXPAIRs Journée d’étude 2021

Que peuvent apporter les patients aux professionnels et à leurs pairs ?

Conférence en ligne, 28 janvier 2021

Le patient est souvent considéré comme un consommateur de soin, mais il n’est pas uniquement cela, pas plus qu’il n’est un simple malade pris en charge. Le patient est un acteur essentiel du soin. Depuis les années 2000 en France, les orientations des politiques publiques (Loi 2002, loi HPST, Loi Santé), les activités de divers acteurs institutionnels (dont la HAS), professionnels engagés ou associations de patients valorisent et facilitent l’engagement des patients.

Dans le cadre de l’appel à une démocratie sanitaire, la loi du 4 mars 2002 a instauré de nouveaux rôles et responsabilités du patient. Cette loi impulse une double implication du patient. A un niveau individuel, chaque patient a le droit à une information complète et de qualité sur son état de santé, afin de pouvoir exercer de façon éclairée son droit à consentir ou au contraire à rejeter un examen médical ou encore un traitement. Au niveau collectif, la loi 2002 a créé le statut de représentant des usagers. Ce dernier est membre d’une association agréée de patients et est mandaté dans ce cadre pour porter une perspective transverse élaborée collectivement entre patients dans diverses instances du secteur sanitaire ou des territoires. Le représentant des usagers peut aussi exercer des fonctions d’observation, de recueil d’information sur les pratiques et le fonctionnement, de médiation, contribuer à la définition des politiques de santé, prévenir les évènements indésirables ou encore lutter pour l’effectivité des droits des patients.

L’empan d’action légiféré pour les patients au sein du système de santé est donc vaste. Les instances de consultation, information, co-construction, se multiplient : Commission des Usagers (CDU), Conseil de surveillance (CS), Commission médicale d’établissement (CME), Comité technique d’établissement (CTE), Comité de développement durable, Comité d’éthique, Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), Comité du médicament et dispositifs médicaux (CMDMS), mais aussi Conseil locaux de santé (CLS), Conseils Locaux de santé mentale (CLSM), Maison des usagers, Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA), Ateliers Santé Ville, Contrats Territoriaux de Santé, Projet Régional de santé, Projet Territorial de Santé Mentale, etc. Cette liste est loin d’être exhaustive.

En outre, d’autres types d’engagements des patients se développent : le « patient-expert » participe à l’Education Thérapeutique du Patient (loi HPST), le « patient ressources » soutient divers dispositifs par ses contributions et facilite leur constitution et leur mise en œuvre, le « patient partenaire » s’implique là où des professionnels ou des institutions le sollicitent, le « pair-aidant » ou le « médiateur de santé pair » soutient d’autres personnes traversant des épreuves de santé mentale et partage ses savoirs expérientiels, le « patient-enseignant » ou le « patient formateur » participe à dispenser des contenus dans les universités de médecine, les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), les formations paramédicales, etc. Sans compter le récent développement de la participation aux soins dans un cadre collectif au sein des établissements et services de médecine physique et de réadaptation, à l’initiative des soignants, et faisant la part belle au soutien informel entre patients.

La participation des patients au système de santé n’est donc pas une tendance marginale mais un vrai courant de fond (Bousquet, Ghadi, 2017 ; Routelous, 2008). Ma santé 2022, les nouvelles modalités de certification des établissements de santé, les recommandations de la HAS sur l’engagement des usagers dans les secteurs d’activité de la santé, du social et du médico-social modifieront probablement en profondeur le système de soins français.

Cette journée d’étude a pour ambition de comprendre par l’analyse de situations concrètes quels sont les enjeux de ces nouvelles pratiques, leurs impacts, leurs avantages et désavantages. Cette journée se centrera particulièrement, mais pas exclusivement, sur les activités formelles ou informelles des patients vis-à-vis d’autres patients dans le cadre du soin et de la gestion de la vie quotidienne avec la maladie.

Téléchargement à disposition
  1. Affiche de la journée d’étude 2021
  2. Lien vers le site web de la journée d’étude 2021
  3. Lien vers les vidéos de la journée d’étude 2021
  4. Les liens vers les vidéos de la journée d’étude en détail
Table ronde : Echanges informels entre patients et apprentissages
Sabine Lionnard-Rety Le soutien entre pairs : un moyen utile aux professionnels
Julien Cazal A propos des usages par les patients de l’activité physique en réadaptation cardiaque
Table ronde : Les contributions des patients aux pratiques de soin
Paul-Fabien Groud et Anne Marsick ADEPA : multiplicité des pratiques et enjeux pour les pairs amputés et les professionnels
Jean-Luc Blaise Patient-expert dans le cadre d’un dispositif d’Education Thérapeutique et Coordinateur d’un club Coeur Santé
Table ronde : Les savoirs expérientiels des patients et leurs effets
Dominique Gutiez Ce que j’ai appris au contact de mes pairs
Eve Gardien Les savoirs expérientiels des patients : la pairjectivité en question

EXPAIRs Colloque 2019

L’accompagnement par les pairs : enjeux contemporains

Santé, Handicap, Santé mentale

Maison des Sciences de l’Homme de Bretagne (MSHB), Rennes, 14 et 15 novembre 2019

Depuis les années 2010, l’orientation participative des politiques publiques françaises en faveur des usagers des établissements et services des secteurs sanitaire, social et médico-social a pris un nouveau tournant avec l’introduction des pairs. Ce terme désigne un type d’acteur nouvellement reconnu et légitimé par la puissance publique au nom de ses savoirs expérientiels : expérience de la vie à la rue, expérience de la maladie chronique, expérience des addictions, expérience des situations de handicap, etc. Les pairs sont ainsi recrutés au sein des équipes pluriprofessionnelles de la politique publique Un Chez Soi d’Abord s’adressant aux personnes sans-abris. D’autres pairs sont sollicités pour participer à la Réponse Accompagnée Pour Tous concernant les personnes en situation de handicap, vivant avec une maladie chronique ou un trouble de la santé mentale et leur famille. D’autres pairs encore sont attendus pour rompre la solitude et co-construire des relations solidaires et réciproques au sein des Groupes d’Entraide Mutuelle. Certains pairs sont inscrits dans des dispositifs de santé voire de santé publique pour participer à des programmes d’éducation thérapeutique ou de prévention de la santé, etc.

Suite à cet intérêt manifeste des politiques publiques contemporaines pour les pairs, les pratiques de l’accompagnement et du soutien par les pairs, leurs contextes et les statuts se démultiplient. Ce qui n’est pas sans interroger les enjeux sous-tendant cette nouvelle forme de participation :

  • Est-ce le développement de la fonction de pair-accompagnant ou bien le déploiement de politiques publiques qui est privilégié ?
  • Est-ce une volonté de démocratisation de secteurs d’activité ciblés et d’amélioration des politiques publiques, ou, à l’inverse, est-ce l’ambition d’amener les pairs à cautionner par leur participation les politiques publiques ?
  • S’agit-il de reconnaissance des savoirs expérientiels des pairs et de leur possible contribution à notre société ? Ou encore s’agit-il d’une nouvelle forme d’activation des citoyens ?
  • La finalité de cette participation des pairs est-elle un élargissement des possibilités de soutien et d’accompagnement ?
  • Est-ce un appel à des profanes permettant de limiter les dépenses publiques ?
  • La participation des pairs a-t-elle pour objectif de rendre plus compliantes les populations ciblées par les politiques publiques ? Ou est-ce de normalisation et d’inclusion des pairs-accompagnants par une formation et une professionnalisation ad hoc dont il est question ?

Ce colloque a interrogé les enjeux sous-tendant ces multiples formes pratiques de la participation des pairs dans les secteurs de la santé, du social, du médico-social ou encore en autogestion au-delà de leurs frontières. Il a tenté tout à la fois de les discerner, de les définir et les qualifier, de clarifier leurs conséquences pratiques.

Session plénière – Des citoyens dans une société en changement

Président de session : Baptiste Brossard, Australian National University (Australie)

Joëlle Zask, philosophe, université de Provence – Eléments pour une culture de la participation

Jean-Louis Genard, sociologue, université de Mons (Belgique) – L’horizon anthropologique des nouvelles politiques sociales

En podcast

Session plénière – De la participation citoyenne à l’accompagnement et le soutien par les pairs

Président de session : Robert Dingwall, Nottingham Trent University (Royaume-Uni)

Marcel Jaeger, sociologue, professeur émérite au CNAM – La participation des personnes accompagnées/soignées en France : effets attendus, effets produits

Eve Gardien, Christian Laval, sociologues (pour l’équipe EXPAIRs), université Rennes 2 – L’accompagnement et le soutien par les pairs : effets de contextes, effets des politiques publiques

En podcast

Session plénière – L’accompagnement et le soutien par les pairs : l’enjeu contemporain de la professionnalisation

Présidente de session : Eve Gardien, Université Rennes 2

Lise Demailly, sociologue, professeur émérite de l’université de Lille – La professionnalisation de la pair-aidance en santé mentale en France : objectifs et enjeux

Chyrell Bellamy, Ph.D., Maitre de Conférences et directrice des services de soutien par les pairs, Université de Yale, Département de psychiatrie (Etats-Unis) – Expériences de professionnalisation du soutien par les pairs : Faut-il professionnaliser l’expérience humaine ? Construire le lien entre expérience vécue et expérience acquise

En podcast

Téléchargement à disposition
  1. Le programme du colloque EXPAIRs 2019
  2. L’affiche du colloque EXPAIRs 2019
  3. Les actes des ateliers du colloque EXPAIRS 2019
  4. Les diaporamas des ateliers
Quelques liens
  1. Vers l’Aired’U pour écouter en podcast les plénières
  2. Vers la page de la MSHB dédiée à la présentation du colloque
  3. Vers le site web du colloque EXPAIRs
Actes du colloque EXPAIRs 2019

Un ouvrage reprenant et approfondissant l’objet du colloque sera édité dans les prochains mois. L’information sera disponible sur cette page.

EXPAIRs Journée d’étude 2018

L’accompagnement par les pairs : une approche transversale aux champs de la santé, de la santé mentale et du handicap

Maison des Sciences de l’Homme de Bretagne (MSHB), Rennes, 7 novembre 2018

L’accompagnement et le soutien par les pairs, en matière de santé, de situation de handicap ou encore de santé mentale, sont des pratiques existant depuis plusieurs siècles et couvrant la totalité du globe. Pensons par exemple au Popular Health movement né au XIXème siècle aux USA, aux très nombreux clubs de mutilés de guerre du début du XXème siècle en France, à des groupes d’entraide comme les Alcooliques Anonymes répandus dans le monde entier, etc.

Dans le contexte occidental, les initiatives portées par et pour les pairs se sont largement diversifiées dès la fin du XIXème, sous l’effet notamment d’une amélioration des conditions d’existence (La lutte pour la survie n’est plus l’objet premier du soutien) et de l’accroissement de l’espérance de vie (nouvelles situations objets du soutien). Progressivement, de nouvelles causes, identités et appartenances émergent dans un contexte valorisant un souci grandissant de l’individu, de ses droits et libertés. L’accompagnement et le soutien par les pairs se sont notamment déployés dans les mobilisations collectives en faveur de l’individu : droits civiques, liberté d’orientation sexuelle, consommation éclairée, démédicalisation, désinstitutionalisation, etc.

Avec ou sans contexte de mobilisation, l’accompagnement et le soutien par les pairs se caractérisent par une inspiration commune trouvée dans la philosophie self-help, une posture relationnelle spécifique, la volonté d’améliorer la vie de tous les jours, la valorisation des savoirs expérientiels, l’autodétermination et l’empowerment.

Aujourd’hui, l’accompagnement et le soutien par les pairs connait un regain d’intérêt du fait de leur promotion par des politiques publiques contemporaines (RAPT, Un chez soi d’abord, etc.). Ces mises en œuvre récentes posent et imposent de nouvelles interrogations concernant les identités, les relations de pair à pair, les pratiques, les éthiques et les cadres organisationnels. Les effets de l’institutionnalisation par les politiques publiques ne sont pas encore véritablement connus.

Transversalité : ce qui fait commun

La matinée a été consacrée à comprendre ce qui fait, qu’au-delà des frontières tracées entre lesdits secteurs du handicap, de la maladie chronique ou de la santé mentale, des individus se découvrent les pairs d’autres individus et partagent des relations aux effets similaires ; des collectifs de pairs ne se connaissant pas, partagent des valeurs et des objectifs communs.

Cette transversalité créant du commun aux champs du handicap, de la maladie chronique ou de la santé mentale interroge :

  • Autour de quoi se reconnait-on comme pairs aujourd’hui ?
  • De quels problèmes prend-t-on conscience ? Quelles solutions sont recherchées et trouvées ?

Plénière « L’accompagnement et le soutien par les pairs : de quoi parle-t-on ? »

En podcast

Table ronde « L’accompagnement et le soutien par les pairs : se mobiliser pour faire face, s’appuyer sur ses pairs »

En podcast

Transversalité : ce qui distingue

L’après-midi a été consacré à mieux appréhender ce qui fait différence et diversité, malgré ses fondations communes. Un constat majeur ressort de l’enquête en cours : les pratiques, statuts et organisations distinguent. La formation et la professionnalisation des pairs-accompagnant sont l’objet de vifs débats. Le travail avec les établissements et les professionnels se discute. De fait, les différents statuts, protocoles et méthodologies, la diversité des engagements d’établissements, d’associations et de fédérations, La variété des accueils au sein d’équipe pluriprofessionnelle, etc., ont une influence sur les pratiques d’accompagnement par les pairs.

Plénière « Accompagnements par les pairs : quels effets des statuts et des contextes de pratique ? »

En podcast

Table ronde « L’accompagnement et le soutien par les pairs : effets des différents statuts sur les pratiques effectives »

En podcast

Téléchargements à disposition
  1. Le programme de la JE EXPAIRs 2018
  2. Les actes de la JE EXPAIRs 2018
Quelques liens
  1. vers l’Aire d’U
  2. vers la page MSHB du projet