Les cordées de l’Association des Paralysés de France, un système de soutien moral, où se réalise parfois un véritable soutien par les pairs

Par Gildas Brégain, historien, chargé de recherches CNRS, membre du programme Expairs

L’Association des paralysés de France a lancé la pratique des « Cordées » dès sa création en 1933, en se réappropriant une méthode d’échange déjà existante au sein de collectifs de malades catholiques et protestants. En effet, dès 1912, deux jeunes femmes suisses (Adèle Kamm et Louise Devenoge) organisent la circulation au sein d’un groupe de malades d’un cahier intitulé Les Coccinelles sur lequel chacun peut écrire son ressenti sur sa maladie et les épreuves qu’il traverse, et d’écrire avec sincérité, sans tristesse et avec joie. L’association catholique des malades de Berck formée en 1926 par Suzanne Fouché utilise également des cahiers circulants.

André Trannoy, l’ancien président de l’APF, indique que les cahiers de correspondance « entretenaient les liens noués en Suisse » entre paralysés [1]. Ces correspondances, au départ, visent à construire des « amitiés solides », pour servir de multiples objectifs : s’associer pour lutter ensemble, sortir de l’isolement, s’entraider concrètement, soutenir les découragés dans les moments difficiles, réfléchir à l’amélioration de la propagande de l’association. A partir de 1947, ces échanges épistolaires au sein de l’APF sont nommés Cordées, afin de responsabiliser davantage les chefs de groupe : André Trannoy indique ainsi en décembre 1946 que « ce mot symbolique vous fera prendre profondément conscience et de votre responsabilité et de la nature du « groupe » devenu Cordée » [2]. Cette dénomination « cordée », fait référence aux cordées montagnardes, promues dans un livre intitulé Premier de cordée publié par Roger Frison Roche en 1942.

En 1973, il y a 586 cordistes. En 1973, les Cordées regroupent « huit handicapés et valides qui, sous la direction d’un responsable, le Premier de la Cordée, correspondent entre eux au moyen de messages circulaires (…) ». Le nombre de cordistes augmente relativement peu jusqu’aux années 1990 (900 cordistes en 1993, pour 106 cordées).

L’APF n’a conservé que très peu d’archives sur la pratique des Cordées à son siège central à Paris. Cela s’explique aisément par le fait que les lettres échangées étaient retournées ensuite à l’envoyeur, et conservées par elle, si elle le souhaitait. Toutefois, l’ancienne responsable nationale des Cordées à partir de 1971, Denise Boizot [3], a cédé à l’APF (après 1988) un ensemble de lettres échangées pendant la période 1971-1988.

Nous avons classé ces lettres, qui correspondent à des échanges de long terme avec 6 cordées (cordée 41, cordée 51, cordée 61, cordée 71, cordée 81, cordée 91). Du fait de la diversité des cordées représentées, ces lettres nous fournissent des traces partielles du fonctionnement des cordées, de la teneur et du fond des échanges, les limites de cette modalité d’échanges entre pairs. Il faut néanmoins admettre qu’elles ne permettent de découvrir qu’une partie très infime des échanges et des conseils prodigués par les uns aux autres au travers des cordées. D’une part, Denise supervise 8 à 9 cordées en même temps, tout en n’étant pas impliquée de manière complète dans aucune de ces cordées. D’autre part, les échanges les plus intenses que Denise tisse avec certains amis membres des cordées se font sur d’autres supports (lettres privées, téléphone, cassettes enregistrées) et Denise limite ses questions et ses commentaires à leurs sujets au sein des cordées. Nous n’avons pas eu accès aux lettres envoyés par les autres membres des cordées, qui pourraient avoir une tonalité et un contenu différents de celles envoyées par Denise. Les hypothèses énoncées ici mériteraient d’être confirmées par la lecture de nouvelles cordées antérieures aux années 1990.

Denise Boizot développe une polyarthrite ankylosante dès l’âge de 15 mois, et qui s’aggrave au fil des années [4]. Ses jambes deviennent rapidement raides, et ses bras et ses mains déformés, ce qui la contraignent à se déplacer en fauteuil roulant. Après un séjour dans un centre de rééducation géré par l’APF, elle vit de nombreux mois en hôpital suite au décès de sa mère. Elle évite de peu l’entrée dans un hospice, grâce à une amie handicapée qui l’accueille à son domicile en 1957. Elle y reste pendant une vingtaine d’années, jusqu’à ce que son maintien au domicile soit « trop insécurisant ». Elle décide finalement, au cours des années 1980, à vivre dans le foyer de Pantin géré par l’APF.

Chaque cordée est composée de 8 membres théoriquement, mais il peut y en avoir un peu plus (9 ou 10 pour la cordée 61). D’autre part, la cordée 51 est composée majoritairement de jeunes adultes, tandis que la cordée 41 est composée de femmes handicapées physiques âgées, majoritairement catholiques. C’est Denise Boizot qui compose les cordées à partir de sa prise de fonction en 1971. Elle s’exprime d’ailleurs à une reprise sur les motivations qui président au panachage de chaque groupe : « J’ai bien insisté sur le fait que je n’en créerai jamais qui soient composées uniquement d’handicapés en hospice ou isolés en pleine campagne car il en résulterait une ambiance éteinte ; il faut au contraire un mélange afin que ceux qui ont la chance d’être reclassés apportent un air de l’extérieur qui rend une cordée plus vivante » [5]. A partir de juillet 1975, l’APF décide de faciliter l’intégration de quelques valides membres de l’APF au sein des cordées volontaires. L’accueil de valides « permet plus d’ouverture en nous intéressant à d’autres problèmes que les nôtres et nous enlève l’impression d’être dans un monde à part (du moins en partie !) » [6].

Chaque cordée est supervisée par un Premier de cordée (PC). Le Chef de Section coordonne l’ensemble des cordées relevant de son numéro. Par exemple, Denise Boizot était cheffe de Section 1, et s’occupait donc du suivi des cordées de classe 1 (1, 11, 21, 31, 41, 51, 61, 71, 81, 91). Pour effectuer ce suivi, Denise s’implique personnellement dans ces cordées, en écrivant deux fois par an généralement (au lieu de 5 à 6). Le Chef de Section s’occupe également de veiller au dynamisme des cordées, en suppléant aux défaillances du premier de Cordée, et en s’occupant de trouver des remplaçants pour les Premiers de cordées qui décèdent ou décident de partir.

Une personne débute une « cordée », racontant sa vie quotidienne, ses voyages, et où elles interpellent les autres participants. Cette lettre, ajoutée à chacune des lettres précédentes, fait ensuite le tour des membres de la cordée, dans un ordre prédéfini (un « ordre de marche », fixé avec une liste d’adresse), ce qui permet à chacun d’ajouter des commentaires ou des questions à la marge de cette « cordée ». La cordée contient parfois des photos ou cartes postales ajoutées par des membres souhaitant documenter leurs voyages. Chaque membre qui reçoit la cordée doit lire, annoter et renvoyer la cordée dans un délai prédéfini (une semaine visiblement), ce qui fait que la cordée doit revenir théoriquement à chaque membre tous les deux mois environ. La participation à ces cordées est assez exigeante en terme de temps, puisqu’il faut lire à chaque fois une quinzaine de feuillets au minimum (les feuillets écrits par 6 à 8 participants), afin d’annoter les feuillets, et écrire un nouveau fascicule, en racontant son quotidien et en posant de nouvelles questions dans son propre fascicule.En effet, il convient d’écrire un mot pour chacun ou chacune des membres de la cordée, afin que personne ne se sente exclu.

Visiblement, plusieurs membres des cordées ne se satisfont pas uniquement des échanges collectifs ayant lieu de manière épistolaire. Les membres d’une cordée peuvent se retrouver à plusieurs occasions, lors de rencontres spécifiquement dédiées aux cordistes d’un territoire (comme la Bretagne), à l’arbre de Noël, à la Fraternité catholique des malades, aux rencontres APF nationales, ou au Pèlerinage international des Polios et Grands Handicapés de Lourdes. La rencontre visuelle semble constituer une étape importante pour le renforcement des liens. Un grand nombre de membres sont à la recherche de relations interpersonnelles. Plusieurs demandent à pouvoir téléphoner à Denise, ou lui écrivent des lettres personnelles à son adresse.

Les cordées reposent sur des échanges variés, fondés sur l’empathie, la solidarité, le soutien moral. Les participants sont invités à être « attentif aux autres », positifs également. Dans toutes les cordées, les membres évoquent leurs familles, les moments de joies quotidiens, leurs bonheurs, leurs activités quotidiennes (professionnelles ou non), leurs loisirs (vacances, pèlerinages, etc..), mais aussi les difficultés et les épreuves qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, professionnel ou personnel. Denise interroge régulièrement les membres sur leurs activités professionnelles ou leurs loisirs, sur leur état de santé (« souffrez-vous un peu moins ? ») ou l’état de santé de leurs proches, sur leurs voyage et les moments de rencontre ou de fêtes. Ce soutien collectif semble important pour la majorité des membres lorsqu’ils traversent des moments difficiles, des phases aigües de maladies, des décès de proches. Comme l’indiquent d’autres cordistes en 1986, ces échanges épistolaires « pallient la solitude, la détresse morale et affective » [7]. Denise Boizot les questionne aussi plus précisément sur leurs astuces pour trouver des hébergements accessibles lors de leur voyage, ou sur la manière dont ils se sont organisés pour trouver des transports accessibles pour se rendre au travail, ou sur l’autonomie procurée par leur nouveau logement.

Les échanges épistolaires constituent des moyens aisés et propices pour se confier, pour parler de soi et se livrer, puisqu’il est possible de prendre le temps nécessaire pour choisir ses mots et exprimer ses sentiments, en évitant l’enjeu de la prise de parole en public, qui peut s’avérer difficile pour les personnes timides. Il faut néanmoins signaler plusieurs difficultés qui sont inhérentes aux échanges épistolaires : (1) nécessité de savoir/pouvoir lire l’ensemble des échanges, de savoir/pouvoir écrire à la fois les commentaires et une lettre longue. Les compétences en écriture et en lecture ne sont pas forcément acquises par toutes les personnes pressenties pour participer à une cordée. D’autre part, plusieurs participants perdent à un moment donné leur capacité de lire ou d’écrire dans les cordées, suite à des épisodes de forte maladie, à la perte progressive de la vue. (2) La perte de cordées par la poste (3) les décès des participants. Certaines cordées connaissent des phases de ralentissement des échanges assez importants, ou d’échanges moins chaleureux et plus courts, avec un vrai risque d’extinction, par exemple avec des démissions successives suite à une mauvaise ambiance (cordée 51), ou suite à des décès successifs (cordée 81, avec 7 décès entre 1972 et 1976).

Certains indices récoltés tendent à montrer qu’effectivement, Denise Boizot adopte une attitude adéquate pour soutenir ses pairs : (1) elle s’identifie comme appartenant à la catégorie des « grands handicapés » destinés généralement à être placés en hospices ou foyers (2) Elle reconnaît chaque membre dans sa singularité, avec ses passions, ses activités, ses difficultés. (3) Elle évoque à plusieurs reprises des expériences de vie communes avec d’autres membres des cordées : les problèmes de santé, l’expérience de la souffrance, de la vie en institutions, le deuil, la dépendance, les petits bonheurs quotidiens. Elle délivre à chaque fois un témoignage subjectif et sincère de son expérience de vie.(4) Elle évoque les solutions trouvées pour conserver de l’autonomie, comme l’aide d’une tierce personne pour compenser sa déficience visuelle, l’aide considérable apportée par les matériels pour accéder à plus d’autonomie (fauteuil roulant, livre parlé, loupe lumineuse, téléalarme, etc.) (5) Elle essaye de se mettre à la place des autres, et s’imagine leur difficultés concrètes (par exemple « Je me doute que la position à plat ventre est pénible et que cela vous empêche de vous occuper un peu ». (6) Elle encourage les membres des cordées à faire face à leurs difficultés. (7) Elle tente de renforcer l’estime de soi de certains membres. (8) Denise sensibilise les membres des cordées sur les droits des personnes malades ou handicapées, mentionne le fait qu’elle lutte pour les droits, tout en se considérant réaliste (en acceptant l’idée que tous les grands handicapés ne peuvent pas gérer d’enfants). (9) Elle favorise leur empowerment, leurs prises de décisions individuelles et autonomes (10) Elle incarne un modèle de participation sociale malgré une forte déficience physique et visuelle et une forte dépendance à autrui.Elle vit à domicile, a de nombreuses activités associatives et cultuelles (catéchisme), elle participe à de nombreux congrès nationaux, effectue des voyages à l’étranger (Rome, Portugal, etc.). Elle côtoie différentes générations et groupes sociaux. (11) Elle essaye d’identifier les obstacles potentiels rencontrés par les membres, et de trouver des solutions en travaillant sur les ressources. Elle propose ainsi des solutions matérielles (téléphone, voiture adaptée, cassettes audio/livres parlés, etc.), des solutions adaptées (placement en maison de retraite ou en foyers, aide d’une tierce personne ou d’un service social, etc.). Elle propose des solutions alternatives très personnalisées (par exemple, Denise suggère à Josée d’inviter sa nourrice à passez chez elle dans la journée en promenant le fils de Josée, afin de limiter l’effet de séparation lié au fait de devoir confier l’enfant à une nourrice) [8]. Ceci étant indiqué, il faut remarquer que les indices de solutions personnalisées sont finalement assez rares compte tenu du nombre de cordistes concernés par les cordées étudiées. (12) Enfin, elle souhaite ouvrir les membres des cordées à d’autres horizons possibles, en montrant une diversité de trajectoires de vies, notamment celles qui tendent à se rapprocher de la « normalité ».

Denise Boizot apporte du soutien moral à quasiment tous les membres des cordées, mais elle n’agit pas en tant que pair-accompagnant, ce qui supposerait à la fois de fixer des objectifs concertés, de définir des moyens, puis les évaluer, ce qui n’est jamais le cas ici. De plus, Denise Boizot n’agit pas en tant que soutien entre pairs de manière systématique et avec tout le monde, mais qu’il lui arrive parfois, au détour d’une lettre, d’agir en tant que tel avec un ou une membre des cordées, souvent ceux qu’elle a déjà rencontré « de visu ».

Si nous analysons plus largement les caractéristiques des cordées, nous pouvons émettre l’hypothèse que les cordées constituent un système de soutien moral, et ponctuellement un lieu de soutien par et pour certains pairs. Tous les membres des cordées n’agissent pas en tant que pairs, et ne sont pas soutenus de la même manière par ceux qui adoptent une attitude de soutien. Plusieurs caractéristiques des cordées convergent avec du soutien par les pairs : (1) la réciprocité dans l’aide apportée. (2) Le pair se prend en charge lui-même lorsqu’il participe aux cordées, la participation aux cordées constitue souvent le premier acte de participation sociale et d’autonomie vis-à-vis de l’environnement social et institutionnel. (3) Les relations entre cordistes sont généralement horizontales. (4) Les échanges permettent de rompre le sentiment de solitude pour tous les membres concernés par ce problème. (5) les membres des cordées s’offrent mutuellement de l’affection. (6) Les membres des cordées s’identifient en tant que cordistes, il est possible de remarquer des effets de communauté d’appartenance et de solidarité, soit à leur cordée, soit à l’ensemble des cordistes de l’APF. (7) Les membres des cordées s’expriment généralement assez facilement sur leur besoin d’aide, leurs problèmes ou leurs opinions. (8) Les échanges donnent parfois lieu à l’identification de problèmes concrets et de propositions de solutions. (9) La vie de certains membres constitue des sources d’inspiration pour d’autres membres des cordées. (10) Les échanges permettent d’élargir l’horizon des possibles et de susciter de l’espoir pour une grande partie des membres. (11) Les cordées constituent un espace permettant de discuter des interprétations du handicap, et d’en proposer de nouvelles interprétations.

Mais d’autres caractéristiques témoignent des limites de ce soutien par les pairs, de leur faible fréquence et de la sélectivité des personnes concernées au sein des cordées : (1) La majorité des échanges ne concernent pas du tout les expériences personnelles et les savoirs expérientiels. (2) Les rapports au sein des cordées ne sont pas toujours horizontaux, certains Premiers de cordée ou chef de section donnant parfois des ordres, et n’hésitant pas à « tancer » de jeunes membres. (3) Le mode épistolaire en soi ne facilite pas l’accompagnement par les pairs. Il ne rend pas toujours possible ce soutien et cette aide réciproque au moment opportun, les cordées parvenant parfois très tardivement à la personne concernée après l’épreuve traversée (par exemple un deuil). De plus, les échanges écrits peuvent générer de l’incompréhension de la part du lecteur, qui n’a pas la possibilité de poursuivre immédiatement l’échange avec l’auteur pour dissiper ses doutes, ce qui produit de la frustration ou une colère assez grande. (4) Les cordées ne semblent pas constituer un mode d’échange auto-suffisant. L’efficacité de leur fonctionnement semble reposer sur l’existence ponctuelle de rencontres en chair et en os entre cordistes, et sur des contacts interpersonnels plus fréquents par d’autres biais (lettres privées, coup de téléphone, cassettes enregistrées). Les rencontres en chair et en os facilitent l’identification aux autres. (5) Les sources ne nous permettent pas d’identifier plusieurs caractéristiques fondamentales du soutien par les pairs : l’existence d’effets immédiats de résonance ; si les cordées constituent un espace de création ou d’innovation permettant de forger des pratiques hors du champ des normes usuelles ; si les membres éprouvent le sentiment d’être relativement normal lorsqu’ils sont avec des pairs.  (6) Il y a finalement peu de savoirs expérientiels produits. Il y a rarement une sémantisation collective de leur expérience.


[1] André Trannoy, Risquer l’impossible, Editions Athanor, 1993, p. 45.

[2] Ibid., P. 51.

[3] Nous avons eu l’autorisation de fouiller ce fonds d’archives de Denise Boizot et de nommer la personne titulaire de ces archives. Nous avons préservé l’anonymat de tous les autres contributeurs et contributrices des cordées, qui n’ont pas délivré leur accord pour être nommés.

[4] André et Françoise Trannoy, Saga. Association des Paralysés de France. Soixante ans d’aventure, 1993, p. 140.

[5] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée 51, Paris, 20 septembre 1975.

[6] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée 41, Parthenay, 11 août 1975.

[7] Nathan Breen, Moteur ! 70 ans de combats, APF, 2003, p. 56.

[8] Archives de l’APF. Fonds Denise Boizot. Cordée, 51, fascicule 279 bis. Paris, 5 mars 1977.



Citer ce billet
Gildas Bregain (2022, 21 février). Les cordées de l’Association des Paralysés de France, un système de soutien moral, où se réalise parfois un véritable soutien par les pairs. EXPAIRs. Consulté le 16 juin 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/onvm

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