EXPAIRs Journée d’étude 2021

Que peuvent apporter les patients aux professionnels et à leurs pairs ?

Conférence en ligne, 28 janvier 2021

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Le patient est souvent considéré comme un consommateur de soin, mais il n’est pas uniquement cela, pas plus qu’il n’est un simple malade pris en charge. Le patient est un acteur essentiel du soin. Depuis les années 2000 en France, les orientations des politiques publiques (Loi 2002, loi HPST, Loi Santé), les activités de divers acteurs institutionnels (dont la HAS), professionnels engagés ou associations de patients valorisent et facilitent l’engagement des patients.

Dans le cadre de l’appel à une démocratie sanitaire, la loi du 4 mars 2002 a instauré de nouveaux rôles et responsabilités du patient. Cette loi impulse une double implication du patient. A un niveau individuel, chaque patient a le droit à une information complète et de qualité sur son état de santé, afin de pouvoir exercer de façon éclairée son droit à consentir ou au contraire à rejeter un examen médical ou encore un traitement. Au niveau collectif, la loi 2002 a créé le statut de représentant des usagers. Ce dernier est membre d’une association agréée de patients et est mandaté dans ce cadre pour porter une perspective transverse élaborée collectivement entre patients dans diverses instances du secteur sanitaire ou des territoires. Le représentant des usagers peut aussi exercer des fonctions d’observation, de recueil d’information sur les pratiques et le fonctionnement, de médiation, contribuer à la définition des politiques de santé, prévenir les évènements indésirables ou encore lutter pour l’effectivité des droits des patients.

L’empan d’action légiféré pour les patients au sein du système de santé est donc vaste. Les instances de consultation, information, co-construction, se multiplient : Commission des Usagers (CDU), Conseil de surveillance (CS), Commission médicale d’établissement (CME), Comité technique d’établissement (CTE), Comité de développement durable, Comité d’éthique, Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), Comité du médicament et dispositifs médicaux (CMDMS), mais aussi Conseil locaux de santé (CLS), Conseils Locaux de santé mentale (CLSM), Maison des usagers, Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA), Ateliers Santé Ville, Contrats Territoriaux de Santé, Projet Régional de santé, Projet Territorial de Santé Mentale, etc. Cette liste est loin d’être exhaustive.

En outre, d’autres types d’engagements des patients se développent : le « patient-expert » participe à l’Education Thérapeutique du Patient (loi HPST), le « patient ressources » soutient divers dispositifs par ses contributions et facilite leur constitution et leur mise en œuvre, le « patient partenaire » s’implique là où des professionnels ou des institutions le sollicitent, le « pair-aidant » ou le « médiateur de santé pair » soutient d’autres personnes traversant des épreuves de santé mentale et partage ses savoirs expérientiels, le « patient-enseignant » ou le « patient formateur » participe à dispenser des contenus dans les universités de médecine, les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), les formations paramédicales, etc. Sans compter le récent développement de la participation aux soins dans un cadre collectif au sein des établissements et services de médecine physique et de réadaptation, à l’initiative des soignants, et faisant la part belle au soutien informel entre patients.

La participation des patients au système de santé n’est donc pas une tendance marginale mais un vrai courant de fond (Bousquet, Ghadi, 2017 ; Routelous, 2008). Ma santé 2022, les nouvelles modalités de certification des établissements de santé, les recommandations de la HAS sur l’engagement des usagers dans les secteurs d’activité de la santé, du social et du médico-social modifieront probablement en profondeur le système de soins français.

Cette journée d’étude a pour ambition de comprendre par l’analyse de situations concrètes quels sont les enjeux de ces nouvelles pratiques, leurs impacts, leurs avantages et désavantages. Cette journée se centrera particulièrement, mais pas exclusivement, sur les activités formelles ou informelles des patients vis-à-vis d’autres patients dans le cadre du soin et de la gestion de la vie quotidienne avec la maladie.

Téléchargement à disposition
  1. Affiche de la journée d’étude 2021
  2. S’inscrire, en savoir plus sur le programme de la journée d’étude 2021

EXPAIRs Colloque 2019

L’accompagnement par les pairs : enjeux contemporains

Santé, Handicap, Santé mentale

Maison des Sciences de l’Homme de Bretagne (MSHB), Rennes, 14 et 15 novembre 2019

Depuis les années 2010, l’orientation participative des politiques publiques françaises en faveur des usagers des établissements et services des secteurs sanitaire, social et médico-social a pris un nouveau tournant avec l’introduction des pairs. Ce terme désigne un type d’acteur nouvellement reconnu et légitimé par la puissance publique au nom de ses savoirs expérientiels : expérience de la vie à la rue, expérience de la maladie chronique, expérience des addictions, expérience des situations de handicap, etc. Les pairs sont ainsi recrutés au sein des équipes pluriprofessionnelles de la politique publique Un Chez Soi d’Abord s’adressant aux personnes sans-abris. D’autres pairs sont sollicités pour participer à la Réponse Accompagnée Pour Tous concernant les personnes en situation de handicap, vivant avec une maladie chronique ou un trouble de la santé mentale et leur famille. D’autres pairs encore sont attendus pour rompre la solitude et co-construire des relations solidaires et réciproques au sein des Groupes d’Entraide Mutuelle. Certains pairs sont inscrits dans des dispositifs de santé voire de santé publique pour participer à des programmes d’éducation thérapeutique ou de prévention de la santé, etc.

Suite à cet intérêt manifeste des politiques publiques contemporaines pour les pairs, les pratiques de l’accompagnement et du soutien par les pairs, leurs contextes et les statuts se démultiplient. Ce qui n’est pas sans interroger les enjeux sous-tendant cette nouvelle forme de participation :

  • Est-ce le développement de la fonction de pair-accompagnant ou bien le déploiement de politiques publiques qui est privilégié ?
  • Est-ce une volonté de démocratisation de secteurs d’activité ciblés et d’amélioration des politiques publiques, ou, à l’inverse, est-ce l’ambition d’amener les pairs à cautionner par leur participation les politiques publiques ?
  • S’agit-il de reconnaissance des savoirs expérientiels des pairs et de leur possible contribution à notre société ? Ou encore s’agit-il d’une nouvelle forme d’activation des citoyens ?
  • La finalité de cette participation des pairs est-elle un élargissement des possibilités de soutien et d’accompagnement ?
  • Est-ce un appel à des profanes permettant de limiter les dépenses publiques ?
  • La participation des pairs a-t-elle pour objectif de rendre plus compliantes les populations ciblées par les politiques publiques ? Ou est-ce de normalisation et d’inclusion des pairs-accompagnants par une formation et une professionnalisation ad hoc dont il est question ?

Ce colloque a interrogé les enjeux sous-tendant ces multiples formes pratiques de la participation des pairs dans les secteurs de la santé, du social, du médico-social ou encore en autogestion au-delà de leurs frontières. Il a tenté tout à la fois de les discerner, de les définir et les qualifier, de clarifier leurs conséquences pratiques.

Session plénière – Des citoyens dans une société en changement

Président de session : Baptiste Brossard, Australian National University (Australie)  Joëlle Zask, philosophe, université de Provence – Eléments pour une culture de la participation

Jean-Louis Genard, sociologue, université de Mons (Belgique) – L’horizon anthropologique des nouvelles politiques sociales

En podcast

Session plénière – De la participation citoyenne à l’accompagnement et le soutien par les pairs

Président de session : Robert Dingwall, Nottingham Trent University (Royaume-Uni)   Marcel Jaeger, sociologue, professeur émérite au CNAM – La participation des personnes accompagnées/soignées en France : effets attendus, effets produits

Eve Gardien, Christian Laval, sociologues (pour l’équipe EXPAIRs), université Rennes 2 – L’accompagnement et le soutien par les pairs : effets de contextes, effets des politiques publiques

En podcast

Session plénière – L’accompagnement et le soutien par les pairs : l’enjeu contemporain de la professionnalisation

Présidente de session : Eve Gardien, Université Rennes 2

Lise Demailly, sociologue, professeur émérite de l’université de Lille – La professionnalisation de la pair-aidance en santé mentale en France : objectifs et enjeux

Chyrell Bellamy, Ph.D., Maitre de Conférences et directrice des services de soutien par les pairs, Université de Yale, Département de psychiatrie (Etats-Unis) – Expériences de professionnalisation du soutien par les pairs : Faut-il professionnaliser l’expérience humaine ? Construire le lien entre expérience vécue et expérience acquise

En podcast

Téléchargement à disposition
  1. Le programme du colloque EXPAIRs 2019
  2. L’affiche du colloque EXPAIRs 2019
  3. Les actes des ateliers du colloque EXPAIRS 2019 (et diaporamas)
Quelques liens
  1. Vers l’Aired’U pour écouter en podcast les plénières
  2. Vers la page de la MSHB dédiée à la présentation du colloque
Actes du colloque EXPAIRs 2019

Un ouvrage reprenant et approfondissant l’objet du colloque sera édité dans les prochains mois. L’information sera disponible sur cette page.

EXPAIRs Journée d’étude 2018

L’accompagnement par les pairs : une approche transversale aux champs de la santé, de la santé mentale et du handicap

Maison des Sciences de l’Homme de Bretagne (MSHB), Rennes, 7 novembre 2018

L’accompagnement et le soutien par les pairs, en matière de santé, de situation de handicap ou encore de santé mentale, sont des pratiques existant depuis plusieurs siècles et couvrant la totalité du globe. Pensons par exemple au Popular Health movement né au XIXème siècle aux USA, aux très nombreux clubs de mutilés de guerre du début du XXème siècle en France, à des groupes d’entraide comme les Alcooliques Anonymes répandus dans le monde entier, etc.

Dans le contexte occidental, les initiatives portées par et pour les pairs se sont largement diversifiées dès la fin du XIXème, sous l’effet notamment d’une amélioration des conditions d’existence (La lutte pour la survie n’est plus l’objet premier du soutien) et de l’accroissement de l’espérance de vie (nouvelles situations objets du soutien). Progressivement, de nouvelles causes, identités et appartenances émergent dans un contexte valorisant un souci grandissant de l’individu, de ses droits et libertés. L’accompagnement et le soutien par les pairs se sont notamment déployés dans les mobilisations collectives en faveur de l’individu : droits civiques, liberté d’orientation sexuelle, consommation éclairée, démédicalisation, désinstitutionalisation, etc.

Avec ou sans contexte de mobilisation, l’accompagnement et le soutien par les pairs se caractérisent par une inspiration commune trouvée dans la philosophie self-help, une posture relationnelle spécifique, la volonté d’améliorer la vie de tous les jours, la valorisation des savoirs expérientiels, l’autodétermination et l’empowerment.

Aujourd’hui, l’accompagnement et le soutien par les pairs connait un regain d’intérêt du fait de leur promotion par des politiques publiques contemporaines (RAPT, Un chez soi d’abord, etc.). Ces mises en œuvre récentes posent et imposent de nouvelles interrogations concernant les identités, les relations de pair à pair, les pratiques, les éthiques et les cadres organisationnels. Les effets de l’institutionnalisation par les politiques publiques ne sont pas encore véritablement connus.

Transversalité : ce qui fait commun

La matinée a été consacrée à comprendre ce qui fait, qu’au-delà des frontières tracées entre lesdits secteurs du handicap, de la maladie chronique ou de la santé mentale, des individus se découvrent les pairs d’autres individus et partagent des relations aux effets similaires ; des collectifs de pairs ne se connaissant pas, partagent des valeurs et des objectifs communs.

Cette transversalité créant du commun aux champs du handicap, de la maladie chronique ou de la santé mentale interroge :

  • Autour de quoi se reconnait-on comme pairs aujourd’hui ?
  • De quels problèmes prend-t-on conscience ? Quelles solutions sont recherchées et trouvées ?

Plénière « L’accompagnement et le soutien par les pairs : de quoi parle-t-on ? »

En podcast

Table ronde « L’accompagnement et le soutien par les pairs : se mobiliser pour faire face, s’appuyer sur ses pairs »

En podcast

Transversalité : ce qui distingue

L’après-midi a été consacré à mieux appréhender ce qui fait différence et diversité, malgré ses fondations communes. Un constat majeur ressort de l’enquête en cours : les pratiques, statuts et organisations distinguent. La formation et la professionnalisation des pairs-accompagnant sont l’objet de vifs débats. Le travail avec les établissements et les professionnels se discute. De fait, les différents statuts, protocoles et méthodologies, la diversité des engagements d’établissements, d’associations et de fédérations, La variété des accueils au sein d’équipe pluriprofessionnelle, etc., ont une influence sur les pratiques d’accompagnement par les pairs.

Plénière « Accompagnements par les pairs : quels effets des statuts et des contextes de pratique ? »

En podcast

Table ronde « L’accompagnement et le soutien par les pairs : effets des différents statuts sur les pratiques effectives »

En podcast

Téléchargements à disposition
  1. Le programme de la JE EXPAIRs 2018
  2. Les actes de la JE EXPAIRs 2018
Quelques liens
  1. vers l’Aire d’U
  2. vers la page MSHB du projet

EXPAIRs

Nos sociétés font face au nombre croissant de leurs citoyens en perte d’autonomie, qu’il s’agisse de conséquences liées au handicap, à la maladie ou encore au vieillissement. L’émergence progressive de ce qui est devenu un problème public médiatisé, révèle corollairement un déficit important de transmission de savoirs relatifs à l’autonomie dans la dépendance. Parallèlement, des personnes handicapées, ayant une maladie chronique ou des troubles de santé mentale ont accumulé des connaissances issues de leur expérience. Ces savoirs expérientiels (Borkman, 1976) sont un enjeu sociétal d’ampleur. Pourtant ils sont peu connus, encore moins diffusés.
Ce carnet rendra compte des avancées du programme de recherche EXPAIRs portant sur ces savoirs expérientiels rares et leurs contextes propices de fabrication, tout particulièrement les accompagnements et les soutiens par les pairs (Gardien, 2017). Il diffusera également de l’information concernant publications et évènements autour de cette thématique.
Le programme EXPAIRs est une recherche en cours, porté par une équipe pluridisciplinaire (Sociologie, Anthropologie, STAPS, Histoire, Psychologie, Santé publique). Il a été labellisé par la MSH de Bretagne. Il est aujourd’hui financé par le GIS IRESP. Ces travaux s’inscrivent dans le cadre des activités du laboratoire ESO (UMR CNRS 6590) et de ses partenaires.
Ce carnet intéressera tous ceux qui s’attachent à comprendre ce que l’expérience des situations de handicap, de la maladie chronique ou des troubles de santé mentale peut apporter en propre et en positif.

Autre présentation du programme

MSH en Bretagne : https://www.mshb.fr/projets_mshb/expairs/4305/